זכויות רפואיות לחולים בסיסטיק פיברוזיס

סיסטיק פיברוזיס זו מחלה קשה שמועברת בתורשה, והיא רב מערכתית הפוגעת בריאות, בלבלב, בבלוטות הזיעה, במערכת העיכול ובפוריות. המחלה נובעת מפגם נקודתי שנמצא בכרוזום מספר 7, ונפוצה מאוד במדינות המערב.

מקור המחלה הוא בחלבון פגום שנמצא בקרום התא- מאפשר לחלק מהחומרים לעבור דרכו אל התא ואת חלקם הוא משאיר בחוץ. כך התא מתפקד בצורה בריאה. בסיסטיק פיברוזיס החלבון לא מסוגל לתפקיד כראוי. המחלה משפיעה על תנועת המלחים בגוף, וגורמת לשיבושה.

תסמינים

כבר בחודשי חייו הראשונים של התינוק מתגלים התסמינים, כך שסיסטיק פיברוזיס מתגלה עד גיל שנה. התסמינים משתנים מחולה לחולה בצורתם ובמידת החומרה, כשהשכיחים יכולים להיות שיעול כרוני, קוצר נשימה, זיהומים בריאות, רמת ספיגת המזון ירודה, הגוף מפריש זיעה מלוחה מאוד, בעיות בגדילה ובעליה במשקל, בקרב התינוקות נפוצות חסימות במעיים, הצואה בעלת ריח רע ושמנונית, מרבית הגברים סובלים מחוסר פוריות, כתוצאה מחסימת הצינור המוביל את הזרע.

תוחלת החיים עולה בצורה משמעותית. הרפואה לא מצאה פיתרון למחלה, אך בהחלט שיפרה את אורח חיי החולים. הגורם העיקרי לתמותה בקרב חולי הסיסטיק פיברוזיס הוא פגיעה במערכת הנשימה הגורמת למחלת ריאות.

הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה הגורמת לשיבוש חיי החולים, לכן מוענקות להם זכויות עקב מגבלותיהם הרפואיות.

ביטוח לאומי

1. גמלת ילד נכה: הורים לחולה זכאים לקבלתה. במידה ויש יותר מילד אחד חולה, מקבלים 50% תוספת לגמלה לכל ילד.
2. גמלת נכות כללית: ילד נכה המגיע לגיל 18 זכאי לקצבת נכות. בביטוח לאומי נערכות בדיקות, שביחד עם המסמכים הרפואיים ייקבעו אחוזי הנכות ומידת אי הכושר, ולפיהם תקבע הקצבה- כן או לא ובאיזה גובה.
3. שיקום מקצועי: חולה שנקבעו לו 20% נכות ומעלה, זכאי לשיקום מקצועי בתנאים הבאים: הוא לא מסוגל לעסוק במה שעסק או בעבודה מתאימה אחרת, והוא זקוק להכשרה מקצועית כדי לשוב לעבודתו.

מס הכנסה

חולים בעלי נכות רפואית של 90% לפחות זכאים לפטור רפואי מתשלום מס הכנסה. הורים לילד חולה זכאים לשתי נקודות זיכוי.

רשויות מקומיות

חולים המקבלים קצבת נכות על אובדן כושר בשיעור של 75% לפחות, זכאים להנחה של 80% בארנונה. חולים המקבלים קצבה בשיעור של 75% ומטה, ובעלי 90% נכות רפואית לפחות, זכאים להנחה של 40%. הורים לילדים המקבלים גמלת ילד נכה, זכאים להנחה של 25% בארנונה.

קופות חולים

חולי הסיסטיק פיברוזיס זכאים להנחות או לפטור עבור תרופות למחלה. לאחר שהחולים עוברים את תקרת המקסימום בשלומי תרופות ואביזרים, ההוצאות שמעבר מוחזרות באמצעות הקופות. הוצאה כספית עבור מזון תרופתי מעל 485 ש"ח משולמת באמצעות הקופות, כמו גם החזרים עבור טיפולי פיזיותרפיה לניקוז ריאתי.

משרד הבריאות

1. ביטוח בריאות: למקבלי קצבת נכות כללית ללא הכנסה אחרת, ינוכה מקצבתם סכום מינימלי עבור דמי בריאות. במידה ויש הכנסה נוספת, דמי הבריאות ינוכו מהכנסותיהם. מקבלי גמלת שרותים מיוחדים – פטורים מתשלום דמי בריאות.
2. משרד הרישוי: חולים יקבלו תו חניית נכה והנחה באגרת הרישוי, בתנאי שנכותם הרפואית עומדת על 60% לפחות. הורים לילדים חולים, יוכלו לקבל את ההטבות בתנאים מסוימים.

משרד התחבורה

חולים המקבלים קצבת נכות בגובה של 75% ומעלה, זכאים להנחות בנסיעות בתחבורה הציבורית.

בזק

1. בוגרים: חולים בעלי 80% נכות רפואית לפחות לצמיתות שמקבלים קצבת נכות של 75% לפחות לצמיתות, יקבלו הנחה בתשלומי חשבון הטלפון.
2. הורים לחולים: הורים לילד נכה בשיעור של 100% שמקבלים גמלת ילד נכה, יהיו זכאים להנחות, ובתנאי ששמו של הילד יהיה בחשבון.