עמילואידוזיס זוהי מחלה נדירה והיא בעצם מצב שבו חלבונים עמילואידים חוץ תאיים שוקעים בצורה לא תקנית באיברי הגוף השונים או ברקמות. חלבונים מסוג זה עברו שינויים במבנה שלהם וצורתם כעת היא דמוית משטח שקוע. עמילואידוזיס עשוי להיות תורשתי או נרכש תוך כדי גדילת הגוף.
זוהי מחלה רב מערכתית ולכן הסימפטומים משתנים בהתאם למקום בו נמצאים המשקעים.
עמילואידוזיס- סוגי המחלה
בעלי עמילואידוזיס סובלים מאחד מתוך ארבעה סוגים של המחלה, כדלהלן:
- עמילואידוזיס ראשונית: מקור המחלה במוח העצם ויש בכוחה להשפיע על מערכת העצבים, על הלב, על הכליות, על הכבד, על מערכת העיכול ועל רקמות רכות. ישנם מקרים בהם סוג זה של מחלה קשור ל"מיאלומה נפוצה". אופן הטיפול בחולי עמילואידוזיס ראשונית הוא באמצעות כימותרפיה.
- עמילואידוזיס משפחתית: מקור המחלה הוא מוטציה הממוקמת בכבד אשר משפיעה על הלב ועל מערכת העצבים. הטיפול בסוג זה מחלה הוא באמצעות השתלת כבד.
- עמילואידוזיס משנית (שניונית)- מקור המחלה הוא בדלקת בגוף והיא משפיעה על הכבד ועל הכליות. מחלות אופייניות לסוג זה הן קדחת ים תיכונית, מחלות פרקים או זיהום כרוני, והטיפול הוא בהתאם לסוג המחלה.
- עמילואידוזיס של זקנה- סוג זה של מחלה משפיע בעיקר על תפקודם של שרירי הלב ועיקר הסובלים ממנה הם גברים בגיל השלישי. הטיפול היחיד למחלה במקרים כאלה הוא טיפול תומך ולא מרפא.
לחולי עמילואידוזיס מגיע כסף
על אף ההבדלים הרבים שישנם בין סוגי מחלת עמילואידוזיס, היא עלולה לפגוע באיכות חייהם של חולים רבים, ביכולתם לתפקד וביכולתם לעבוד.
אנשים בעלי עמילואידוזיס אשר מתקשים לתפקד בבית ובעבודה, המחלה פגעה ביכולת פרנסתם, איכות חייהם נפגעה באופן משמעותי או שבמצבים חמורים של המחלה הם הפכו לחסרי יכולת תפקוד עצמי ועקב כך נזקקו לסיוע, זכאים להגיש בקשות לביטוח לאומי, לחברות ביטוח ולמס הכנסה, ולקבל קצבאות, פיצויים כספיים ומענקים עקב מצבם הרפואי.
תביעות מול ביטוח לאומי
חולי עמילואידוזיס זכאים להגיש בקשת תביעה לקצבת נכות ולקצבת שירותים מיוחדים. עליהם להיבדק בוועדות רפואיות של המוסד לביטוח ולהציג מסמכים רפואיים המעידים על מצבם הרפואי ועל האופן בו הוא משפיע על תפקודם היומיומי.
רופאי הוועדות הרפואיות בוחנים את הממצאים הכתובים ושומעים את תלונות החולים ולפי שילוב הדברים קובעים את אחוזי הנכות הרפואית ואת דרגת האי כושר שמגיעה להם.
במידה ודרגת האי כושר היא החל מ-50% זכאים חולי עמילואידוזיס לקבל קצבת נכות כללית בכל חודש. גובה הקצבה נקבע בהתאם לאחוזי דרגת האי כושר.
חולי עמילואידוזיס שמתקשים בתפקוד היומיומי באופן עצמאי והם הפכו להיות תלויים בזולת זכאים לקבל קצבת שירותים מיוחדים לצורך מימון של מטפלים זרים לסיעוד.
ביטוח לאומי עורך "מבחן תלות" בבית החולה. המבחן בודק את מידת התלות של החולה בזולת ועד כמה הוא זקוק להשגחה צמודה. גובה הקצבה נקבע בהתאם למידת התלות שהתגלתה במבחן.
זכויות במס הכנסה
חולי עמילואידוזיס בעלי 90% נכות רפואית כתוצאה משקלול של אחוזי המחלה יחד עם ליקויים רפואיים נוספים או חולים בעלי 100% נכות רק ממחלת העמילואידוזיס, זכאים לקבל פטור ממס הכנסה לתקופה זמנית או לצמיתות. ההחלטה בדבר תקופת הזכאות מתקבלת על פי מצבם הרפואי.
זכויות בעלי עמילואידוזיס בחברות ביטוח
חברות ביטוח מציעות פוליסות שונות שמעניקות פיצויים כספיים והשתתפות כספית בהוצאות רפואיות. חולי עמילואידוזיס שרכשו פוליסות ביטוח עוד לפני שהתגלתה מחלתם זכאים לקבל פיצויים כגון אובדן כושר עבודה, החזרים בעבור תרופות וניתוחים פרטיים ועוד, הכול בהתאם לתנאי הפוליסה.