ניוון שרירים- ALS זוהי מחלה קשה ונדירה יחסית. העצבים המוטוריים המפעילים את השרירים מתנוונים באופן הדרגתי. ההתנוונות פוגעת במערכת המוטורית בכללותה – מהעצבים המוטוריים התחתוניים שבעמוד השדרה ועד המסילות המוטוריות היורדות מקליפת המוח אל עמוד השדרה. בדומה למחלות כמו אפילפסיה, ניוון שרירים הוא מחלה נוירולוגית.
הגורמים לניוון שרירים אינם ידועים, ועדיין לא נמצא לכך טיפול תרופתי מרפא. במקרים נדירים נמצא כי חלק מהחולים הם בעלי עבר משפחתי עם המחלה והגן הגורם לה זוהה, אך לא תמיד המחלה נובעת מרקע גנטי.
הסימפטומים לניוון שרירים
- חולשת שרירים: בשרירי הרגליים ו/או הידיים שנפגעו, תורגש חולשה מסויימת, והיא תתחיל לרוב ביד אחת. החולה ירגיש חולשה וקושי בביצוע פעולות ידניות. בהמשך החולשה ביד מתגברת ושרירים נוספים בה מתחילים להיות מעורבים, ולאחר מכן היא מתפשטת לגפיים האחרות. התופעה מתבטאת בכך שפעולות היד איטיות ומגושמות, ומתגלים קשיים באחיזת חפצים, בכתיבה, בכפתור כפתורים וכדומה. מאוחר יותר שרירים נוספים יהיו חלשים: כתפיים, זרועות, אמות, יד נוספת ורגליים.
במקרים בהם ניוון השרירים מתחיל ברגליים, השרירים יהיו חלשים, והחולה ייתקשה בהליכה, הליכתו אינה יציבה, תהיה גרירת רגליים, הוא ייתקשה לקום ממצבי ישיבה, הוא ייטה ליפול וכפות רגליו יהיו שמוטות. כששרירי הצוואר נפגעים, קיים קושי בהחזקת הראש בצורה זקופה, והראש ייפול קדימה.
- דלדול שרירים: הנפח של השרירים בגוף בריא אחראי על פעילותם של העצבים המעצבבים. בניוון שרירים נפח השרירים יורד והם נהפכים למדולדלים מאוד. ישנם מצבים בהם יופיע הדלדול בשרירים בכפות הידיים, באמות, בכתפיים ובזרועות. יהיו מצבים בהם השרירים בירכיים ובשוקיים מאבדים את נפכם והופכים להיות רזים.
- קפיצות שרירים: שכיח מאוד בניוון שרירים. אלו קפיצות עדינות ולא כואבות בשרירים שונים. לפעמים יופיעו הקפיצות על גבי העור- תנודות השרירים תהיינה בצורת גלים.
- התכווצויות שרירים: נפוץ בשרירי כפות הרגליים והשוקיים. אלו התכווצויות שרירים כואבות, ובעקבותיהן- קישיון השריר. באופן כללי, מרבים האנשים חשים מדי פעם בהתכווצויות שרירים, אך כשהן רבות, כואבות מאוד וחמורות, הן מאפיינות ניוון שרירים.
מחלת ניוון שרירים גורמת להגבלה בהתניידות החולה ממקום למקום. התפקוד בבית ובעבודה נפגע, החולה נזקק לטיפול, לעזרה ולהשגחה צמודה, ככל שהמחלה מתקדמת. לחולים אלה מגיע לממש את זכויותיהם, עקב מצבם הרפואי.
ביטוח לאומי
קצבת נכות כללית: חולים שאיבדו את כושרם לעבוד, ואחוזי נכותם הרפואית עומדים על- 60% או 40% לפחות, כשבמקרה זה אחד מהליקויים הרפואיים חייב להיות בשיעור של 25%, או במידה ואלו עקרות בית – אחוזי הנכות הרפואית שלהן יהיו 50% לפחות, זכאים לקבל גמלת נכות כללית. הקצבה ניתנת למי שפחתו כושר עבודתו והשתכרותו עקב המחלה ב- 50% לפחות, או לעקרות בית, שיכולת תפקודן בעבודות משק ביתן צוצמה ב- 50% לפחות.
קצבת ניידות: כאשר מחלת ניוון שרירים נמצאת במצב מתקדם, מופיעים ליקויים ברגליים המגבילים את החולים בהתניידות ממקום למקום מחוץ לבית. במצבים אלה, מוענקת גמלת ניידות.
מס הכנסה
חולי ניוון שרירים בעלי אחוזי נכות של 90% כתוצאה משקלול כמה מחלות נוספות, או 100% נכות הנובעים רק מהמחלה המדוברת, זכאים לפטור ממס.
משרד הבריאות
מימון מכשירי עזר: לחולי ניוון שרירים המתקשים בהליכה ובניידות, ולחולים שהפכו לנכים, ישנה השתתפות במימון הליכונים, כיסאות גלגלים ממונעים, נעליים רפואיות, קביים, מכשירי שיקום ועוד.
משרד האוצר
גמלת ניידות: חולי ניוון שרירים נבחנים ביכולתם ללכת. לפי אחוזי הנכות שנקבעים בוועדה הרפואית, הם זכאים לרכוש רכב בפטור מלא או חלקי של המיסים, לקבל גמלת ניידות חודשית להחזקת הרכב, ולקבל תו חניה לנכים.
