זכויות חולים במחלת דושן

מחלת דושן זוהי מחלה הנכללת בקבוצת המחלות של ניוון שרירים. זוהי המחלה הנפוצה והחמורה ביותר המתפתחת בקרב ילדים. במחלה יש מוטציה גנטית המועברת בתורשה וגורמת להיעדרות של חלבון שמגן על סיבי השריר מפני הנזקים הנגרמים בתנועה. לכלל המחלות אין טיפולים תרופתיים מרפאים, אך ניתן להיעזר בתרגילי פיזיותרפיה כדי למנוע את קיצור השרירים ולסגל מיומנויות יומיומיות כמו ניידות בבית ובחוץ. מקרים מסויימים דורשים ניתוחים אורטופדיים כדי למנוע דפורמציות במפרקים וקיצור שרירים.

מחלת דושן מתגלה בתקופת הילדות המוקדמת ומתפתחת בהדרגתיות. היא מנוונת את גופם של הילדים, והבנים הם בעלי סיכויי גבוה לחלות. המחלה ניתנת לחיזוי עוד בבדיקות הגנטיות לפני ההריון או במהלכו.

כשהפעוט בן שנתיים- שלוש, מתאפשר גילוי מחלת דושן, שכן הוא כבר הולך ומטפס במדרגות. כשהוא מגלה קשיים בפעולות ומלונן על כאבים ברגליים, יש להיבדק. המחלה מתבטאת בחולשה בשרירי האגן ופלג הגוף התחתון. הילד יילך בצורה לא נכונה, כשם שאופייני ל"הליכת ברווז", הוא יגלה קשיים בקימה ממצבי ישיבה, ובאופן הדרגתי הוא ייתקשה לנוע. עם הזמן כוח השרירים יורד והם נחלשים, סבולת השריר פוחתת, היכולת הגופנית יורדת, וכתוצאה מכך החולים ממעיטים בפעילויות גופנית, מה שגורם לתופעת השמנה, המחמירה את מחלת דושן.

כאשר הילד החולה מגיע לעשורים השני והשלישי לחייו, ישנו כשל בתפקוד מערכת הלב- ריאה שהתהוו עם השנים, וכתוצאה מכך הוא לא מאריך ימים. ברוב הפעמים התמותה במחלת דושן היא בגילאים צעירים.

סיבוכים במחלת דושן

החולה הופך לנכה ומתקשה לתפקד לבדו, חלים עיוותים במבנה הגוף, מתפתחת מחלת שרירי הלב, כשלון נשימתי, מתפתחות דלקות ריאות או זיהומי ריאה, ולעתים נדירות עלולות להיות אי ספיקת לב גודשית והפרעות בקצב הלב.

לחולים במחלת דושן מגיעות זכויות הנובעות ממצבם הרפואי.

ביטוח לאומי

קצבת נכות כללית: חולים שאיבדו את כושר עבודתם בעקבות המחלה, ואחוזי הנכות הרפואית שלהם עומדים על- 60% או 40% לפחות, כשבמקרה השני אחד מהליקויים הרפואיים חייב להיות בשיעור של 25%, או במידה ומדובר בעקרות בית- אחוזי הנכות הרפואית שלהן יהיו 50% לפחות, זכאים לקצבת נכות כללית. הקצבה ניתנת למי שפחתו כושר עבודתו והשתכרותו עקב המחלה ב- 50% לפחות, או לעקרות בית, שיכולת תפקודן בעבודות משק ביתן צוצמה ב- 50% לפחות.

גמלת ילד נכה: הורים לילד נכה, שבעקבות המחלה הוא זקוק לעזרה תמידית והוא תלוי בזולת, יקבלו עבורו את הגמלה עד הגיעו לגיל 18. הגמלה תיקבע על פי הליקויים ובהתאם למידת התלות של הילד בזולת.

קצבת ניידות: לחולים עם ליקויי רגליים המגבילים אותם בניידות ממקום למקום מחוץ לבית, מוענקת הקצבה הזו.

מס הכנסה

חולי דושן בעלי אחוזי נכות של 90% כתוצאה משקלול כמה מחלות, או 100% נכות הנובעים רק מהמחלה המדוברת, זכאים לפטור ממס.

הורי ילד המוגדר כנכנה בשיעור של 100%, זכאים לשתי נקודות זיכוי בתשלומי מס הכנסה. הזכות חלה גם לגבי הורים שילדם עבר את גיל 18, והוא עדיין מתגורר בביתם ותלוי בהם.

משרד הבריאות

מימון מכשירי עזר: לחולי דושן המתקשים בהליכה ובניידות, ולאלה שנכים, משרד הבריאות משתתף במימון כיסאות גלגלים, הליכונים, נעליים רפואיות, מכשירי שיקום וכדומה.

משרד האוצר

גמלת ניידות: החולים נבחנים ביכולתם ללכת. לפי אחוזי הנכות שנקבעים בוועדה הרפואית, הם זכאים לרכוש רכב בפטור מלא או חלקי של המיסים, לקבל גמלה חודשית להחזקת הרכב, ולקבל תג חנייה לנכים. גובה הגמלה, גודל הרכב ואחוזי הפטור ממיסים נקבעים בהתאם לאחוזי הנכות לניידות.