תלסמיה זוהי מחלת תאי דם אדומים גנטית אשר עוברת בתורשה. ניתן לומר אף שזוהי קבוצה גדולה של הפרעות בייצור ההמוגלובין בגוף. חשיבותו של ההמוגלובין בכדוריות הדם האדומות היא אדירה, שכן הוא מעביר את החמצן מהריאות אל עבר תאי הגוף, ומסלק את דו תחמוצת הפחמן מהם.
המחלה גורמת לייצור שרשרות המוגלובין בכמות מופחתת מהרגיל. תאי הדם של חולי התלסמיה נפגעים בקלות כתוצאה מפציעה מכנית, כגון תאונות, החלקות, פציעות, נפילות, חתכים וכדומה, ומושמדים בקלות יתרה ובמהירות רבה. על מנת שיוכלו להתמודד עם המחלה, חולי תלסמיה רבים מקבלים עירויי דם באופן מתמשך וקבוע, אחת לשבועיים עד שלושה שבועות. עירויי הדם מאפשרים לחולים לשמור על איזון בריאותם ועל אורח חיים בריא. במידה וכתוצאה מעירויי הדם כמות הברזל בגוף עולה, ישנה אפשרות השתלה של מוח עצם.
התלסמיה באה לידי ביטוי בכך שייצור ההמוגלובין בדם נפגם, וכתוצאה מכך עלולה להתרחש אנמיה, הטחול עלול לגדול ולהגיע לממדים חריגים מהמקובל, ומוח העצם מפסיק לפעול באופן תקין.
מחלת התלסמיה נפוצה בעיקר באיזורים בהם יש אקלים טרופי, שם מחלת המלריה נפוצה מאוד. השכיחות של המחלה היא לרוב בקרב אנשים אמריקאים- אפרקאים, אנשים אסייאתים ובקרב תושבי המזרח התיכון, אך גם הצאצאים של תושבי האיים הקאריביים או של אמריקה הלטינית, עלולים לסבול ממנה.
הדרך היחידה האפשרית להבריא באופן מוחלט ממחלת התלסמיה, היא לעבור השתלת לשד עצם. דבר זה מתאפשר בקרב חלק מהחולים ולא בכולם, מכיוון שלשם הצלחת הטיפול ישנו צורך למצוא תורם אשר יתאים באופן מדויק מבחינת התאמת הרקמות.
אנשים אשר סובלים ממחלת התלסמיה, נזקקים לקבל עירויי דם רבים ותכופים במהלך חייהם, ולעתים גם לעבור ניתוח לצורך השתלת מוח עצם. הטיפול במחלה הוא ממושך ודורש ביקורים רבים בבתי החולים ובמרפאות. עבור חולי תלסמיה רבים שגרת החיים נעצרת, ולעתים אף משתנה לחלוטין. המחלה עלולה פעמים רבות לפגוע ביכולת התיפקודית של החולה ובכך גם לפגוע ביכולת העבודה במטרה להתפרנס. במצבים בהם מחלת התלסמיה נמצאת במצב חמור ומתקדם, החולה נזקק לטיפול יומיומי ולהשגה צמודה.
על מנת לסייע לחולי התלסמיה בהתמודדות היומיומית עם המחלה ועם ההוצאות הכספיות הכרוכות בטיפולים, מגיעות להם זכויות רפואיות במוסדות מדינה שונים, אותן יוכלו לממש עקב בעיותיהם הרפואיות. להלן הזכויות :
זכויות מן המוסד לביטוח לאומי
קצבת נכות כללית
במקרה שבו חולה התלסמיה איבד את כושרו להשתכר בשיעור של 50% לפחות, או את היכולת לתפקד במשק הבית, במידה וזוהי עקרת בית שחלתה, בעקבות אחוזי הנכות הרפואית בגין מחלתם, בשיעור של 60%, או של 40%, כשכאן חייבים להיות 25% נכות באחד הסעיפים הרפואיים, או במקרה של עקרת בית, אחוזי הנכות הרפואית יעמדו על 50% לפחות. קצבת הנכות הכללית תינתן בהתאם לאחוזי הנכות, למצב המחלה ולמידת הצורך בהתשלת מוח עצם.
קצבה לשירותים מיוחדים
כאשר חולה התלסמיה זקוק לעזרה תמידית בתפקוד במהלך היומיום והוא אינו מסוגל להסתדר בכוחות עצמו, הוא זכאי לקבל גמלת שירותים מיוחדים אשר ניתנים בתוספת לקצבת הנכות הכללית אותה הוא מקבל עקב אחוזי נכות שנקבעו לו. לרוב יהיו אלה חולים במצב מתקדם, אשר האלטרנטיבה היחידה שניתנת כדי לטפל במחלה היא השתלת מוח עצם.
זכויות ממס הכנסה
חולי תלסמיה אשר קיבלו 90% נכות רפואית לפחות, מן המוסד לביטוח לאומי, זכאים לפטור רפואי ממס הכנסה. הפטור ניתן לתקופה זמנית, כשבמידה וישנם ליקויים רפואיים נוספים לתלסמיה, החולה זכאי לקבל פטור לצמיתות, ובתנאי ששיקלולם של הליקויים יחד הוא 90% לפחות.
ראו גם:
